XVII Congresso Europeo sulle neurofibromatosi ad Abano Terme
Sarà l’Italia e in particolare Abano Terme ad ospitare il 17esimo Congresso Europeo sulle Neurofibromatosi. L’appuntamento, in programma dall’8 all’11 settembre all’Hotel Alexander Palace (via Martiri d'Ungheria, 24), si svolge ogni due anni per permettere un confronto a livello internazionale sui risultati della ricerca scientifica nell’ambito di questa malattia genetica rara.
L’intera giornata di sabato 10 settembre sarà dedicata alle Associazioni italiane ed Europee, alle persone con NF e ai loro familiari, con l’organizzazione di LINFA onlus in collaborazione con ANF (Associazione Neuro Fibromatosi) e ANANAS onlus (Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi, Amicizia e Solidarietà).
L’Associazione LINFA Onlus è nata nel 1993 ed è formata da genitori di bambini e persone con Neurofibromatosi, dai loro medici e da tutti coloro che desiderano contribuire allo sviluppo delle conoscenze e della ricerca sulle Neurofibromatosi e sui tumori pediatrici.
Da vent'anni l’associazione è impegnata nella lotta contro la Neurofibromatosi, al fine di promuovere la ricerca per trovare una cura, sostenere i malati di NF e i loro familiari per migliorare la qualità della loro vita, diffondere la conoscenza sulla malattia per sensibilizzare l’opinione pubblica.
L’associazione LINFA sostiene insieme ai suo soci, volontari e donatori diversi progetti di ricerca scientifica sulle Neurofibromatosi, in particolare il progetto di ricerca di base “Una sfida per la vita” che studia i meccanismi molecolari della Neurofibromatosi di tipo 1, il primo passo da compiere per trovare una cura. LINFA sostiene inoltre il Centro riferimento per le Neurofibromatosi del Dipartimento Salute Donna e Bambino dell’Università degli Studi di Padova, che si occupa della diagnosi e della presa in carico dei pazienti con Neurofibromatosi che afferiscono da tutta Italia.
Il termine neurofibromatosi comprende un gruppo di malattie genetiche diverse, caratterizzate da una grande varietà di sintomi clinici. La malattia purtroppo, non è poi così rara: nel mondo ci sono infatti più di 1 milione e 500mila persone malate, in Italia almeno 20mila e solo nel Veneto circa 2mila.
Di questa malattia però si sa ancora molto poco, spesso quindi non viene riconosciuta oppure viene diagnosticata troppo tardi e quindi non adeguatamente trattata.
INFORMAZIONI
Per maggiori informazioni consultare il sito www.associazionelinfa.it o la pagina Facebook dell’associazione.
Ufficio Comunicazione Associazione LINFA onlus
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